Diagnose Endometriose: Umgang und Sensibilisierung

Bei der Erkrankung Endometriose treten Zysten und Entzündungen (Endometrioseherde) auf, die sich z.B. an Eierstöcken, Darm oder Bauchfell ansiedeln. In selteneren Fällen kann es auch außerhalb des Bauchraums z.B. in der Lunge zu Endometrioseherden kommen. Ihr Gewebe ähnelt dem der Gebärmutterschleimhaut und die Herde können mit dem hormonellen Zyklus wachsen und bluten. Endometrioseherde können – obwohl sie als gutartig kategorisiert werden – metastasieren und bleibende Schäden an Organen verursachen.

Als ich meine Diagnose vor sieben Jahren bekam, war ich zunächst erleichtert. Jedoch hat das mein Leben auf den Kopf gestellt und beschäftigt mich leider mindestens einmal im Monat. Damit bin ich nicht alleine. Und die meisten Betroffenen sind sich vermutlich nicht einmal darüber im Klaren, dass sie eine chronische Erkrankung haben, die im Ernstfall zu Schädigungen an anderen Organen oder sogar zu Unfruchtbarkeit führen kann. Ich habe mich seit Einsetzen meiner Periode gefragt, warum ich solche Schmerzen aushalten muss und wurde bis Mitte zwanzig von sämtlichen Ärzt*innen darauf vertröstet, dass diese „Regelschmerzen“ normal sein. Dass ich teils bis in die Beine Schmerzen hatte oder habe, ich ohnmächtig geworden bin, Verdauungsschwierigkeiten bekommen habe und jedes Mal 4-7 Tage Schmerzmittel nehmen musste damit ich meinen Alltag bestreiten kann, hat leider keine*n der Ärzt*innen auf die Idee gebracht eine eingehende Anamnese zu machen. Erst als ich selber durch einen Hinweis auf das Erkrankungsbild gestoßen bin, hat es bei mir Klick gemacht. Ich wies also meinen Arzt darauf hin und er spielte es runter. Nach einigem Überreden stimmte er dann der Bauchspiegelung zu und tatsächlich ergab der pathologische Befund die Diagnose: Endometriose. Ich bin überfordert gewesen, habe mich im Anschluss auf die hormonelle Therapie eingelassen. Das habe ich drei Jahre mit sechs verschiedenen Pillen versucht. Da ich aber chronische Depressionen habe und ich sensibel auf die Tabletten reagiert habe, entschied ich mich vor nun vier Jahren sie abzusetzen. Das klappte auch ganz gut für zwei Jahre, jedoch ist die Erkrankung chronisch und holt mich aktuell wieder ein.

Das bedeutet Einbußen im alltäglichen Leben. Jeden Monat 4-7 Tage zu kaum etwas körperlich in der Lage zu sein, anfällig für Infekte, Rückenprobleme durch Verwachsungen. Immer so viele Schmerzmittel zu nehmen… Ich wusste, dass ich mich eingehend mit meiner Erkrankung auseinandersetzen muss, damit ich mich nicht so beeinträchtigt fühle. Deswegen habe ich die feministische Selbsthilfegruppe „gowithendo“ gegründet, die dazu dienen soll sich konstruktiv mit der Erkrankung auseinanderzusetzen und sich nicht von ihr beherrschen zu lassen. Durch den gemeinsamen Austausch besteht in erster Linie erstmal ein Verständnis füreinander, da die Erkrankung in der Gesellschaft immer noch zu wenig bekannt ist. Des Weiteren geben wir uns gegenseitig Tipps zu Behandlungsmöglichkeiten, Ernährung, Ärzt*innen, Kliniken. Denn Freund*innen können meist nur versuchen zu verstehen wieso man körperlich und vielleicht auch psychisch angeschlagen ist. Dennoch ist es wichtig das Umfeld aufzuklären, um eine Sensibilität dafür zu schaffen und sich selbst auch den Raum dafür zu nehmen.

Dinge die mir wirklich bis jetzt geholfen haben:
  • Die Signale des Körpers ernst nehmen
  • Basische Ernährung
  • Sport
  • Ein gutes Umfeld mit Verständnis
  • Unsere Selbsthilfegruppe
  • Gut ausgebildete Ärzt*innen in Fachkliniken
  • Osteopathie
  • Psychotherapie

Ich will damit nicht sagen, dass eine hormonelle Therapie nicht helfen kann. Denn leider ist sie das einzige was vollends die Bildung neuer Herde aufhalten kann.

Meine Tipps an dich als Betroffene und falls du vermutest Endometriose zu haben oder jemand in deinem Umfeld erkrankt ist:
  • Fachkliniken aufsuchen oder Frauenärzt*innen, die sich wirklich damit auskennen
  • Such dir eine Selbsthilfegruppe (auch wenn noch keine feste Diagnose steht, kann das helfen
  • Hör auf deinen Körper und nimm dir Ruhepausen und Raum für die Erkrankung
  • Wende dich bei Fragen an die Endometriose Vereinigung.